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Siracusa | Giornata Mondiale delle Malattie Rare: accendiamo le luci sulle malattie rare

Siracusa | Giornata Mondiale delle Malattie Rare: accendiamo le luci sulle malattie rare
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Anche a Siracusa si sono accese le luci per ricordare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E stato un momento che è andato oltre il semplice atto simbolico ed ha voluto portare l’attenzione sulle malattie rare che vengono purtroppo poco attenzionate, e allo stesso tempo anche sui bisogni delle famiglie delle persone affette da queste malattie.

Rispondendo alla iniziativa della federazione UNIAMO, le Associazioni Progetto Grazia, che sostiene la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe, e Or.S.A, che promuove la ricerca ed è accanto alle  famiglie delle persone affette  dalla Sindrome di Angelman, hanno coinvolto  il Coordinamento COPRODIS (Coordinamento per la Disabilità di Siracusa) ed hanno richiesto  il supporto al Comune di Siracusa  ed a Città Educativa. Così questo scambio di entusiasmi ha fatto sì che anche a Siracusa si siano accese le luci, che hanno illuminato la facciata del Vermexio. Un primo incontro focalizzato sulle malattie rare, che porterà a certamente a degli approfondimenti futuri.

A l’incontro hanno partecipato: l’assessore alle Politiche Sociali Conci Carbone, i rappresentanti di Città Educativa, dell’Associazione Orsa (Organizzazione Sindrome di Angelman), dell’Associazione  Progetto Grazia per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe, dell’Associazione  A.I.S..A (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), del  Co.Pro.Dis Coordinamento Disabilità, delle Associazioni del CSVE, dei R.O.S.S., di Carovana clown, del Forum delle Associazioni Familiari “Partecipare alla Celebrazione della “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, fa comprendere che bisogna trovare la forza e la voce per farsi sentire e per sensibilizzare i cittadini sulle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie – dichiara la referente Orsa per la Sicilia Lisa Rubino – perché un gruppo di persone che condivide un obiettivo comune può raggiungere l’impossibile.

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