“La sclerosi multipla fino a 25 anni fa faceva paura, oggi grazie alla ricerca scientifica e allo sviluppo di più di 15 farmaci che la curano, è una malattia che, molto spesso, anche a distanza di 20-30 anni, dà prevalentemente sintomi invisibili”.
Sono le parole del neurologo Filippo Martinelli Boneschi, nel corso del convegno regionale dei giovani con sclerosi multipla in corso a Roccalumera in provincia di Messina.
Oltre 100 giovani arrivati da tutta la Sicilia stanno partecipando dall’altro ieri alla tre giorni di confronto, dibattito e incontro. Una preziosa occasione per tanti ragazzi e ragazze di confrontarsi con neurologi, psicologi, esperti e per ascoltare le testimonianze di altri giovani under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica e Mogad.
Boneschi, insieme ad Angelo La Via, presidente di Aism Sicilia, ha aperto il convegno regionale, venerdì 6 novembre.
“L’Aism è fondamentale per consentire ai ricercatori di continuare l’attività di ricerca scientifica contro la sclerosi multipla, ancora di più in Italia dove purtroppo non arrivano finanziamenti né da parte del governo né dalle università. – ha detto-
Io stesso faccio parte di un gruppo di studio sulla sclerosi multipla pediatrica che è interamente finanziato dall’Aism così come molti altri ricercatori italiani con visibilità internazionale che possono continuare la propria attività solo grazie al sostegno dell’Aism”.
Il neurologo è intervenuto anche sulle novità della ricerca scientifica.
“Ci sono molte novità in particolare rispetto a un virus che si chiama Epstein-Barr, responsabile della mononucleosi, perché questo virus ha sicuramente un ruolo nello sviluppare la risposta immunitaria che porta alla malattia. Per questa ragione si sta pensando a strategie vaccinali nei confronti di questo virus proprio per impedire lo sviluppo della malattia in persone giovani”.
Di un momento di grande importanza ha parlato Angelo La Via.
“E’ un’occasione – ha sottolineato il presidente di Aism Sicilia – per cominciare ad accettare la malattia e per poterla affrontare con serenità nel prossimo futuro. Sono tre giorni importanti, che attraverso i laboratori toccheranno temi che riguardano la quotidianità come la genitorialità, la sessualità, l’aspetto relazionale”.
Il convegno proseguirà fino ad oggi, domenica 8 novembre, con una serie di laboratori che coinvolgono oltre ai giovani partecipanti anche neurologi e psicologi proprio con l’obiettivo di creare momenti di confronto diretto con gli specialisti su terapie, riabilitazione e gestione della quotidianità, oltre a un laboratorio dedicato all’ascolto delle emozioni.
Tra i giovani a Roccalumera anche Grace Scalera, una ragazza di 31 anni alla quale è stata diagnosticata la sclerosi multipla 10 anni fa.
“All’inizio mi è caduto il mondo addosso – racconta Grace – poi ho iniziato subito le terapie e dopo un paio di tentativi abbiamo individuato quella che faccio adesso. Ho anche espresso il desiderio, che poi si è avverato, di avere una bimba ed è nata Chicca. Con lei ci siamo promesse che torneremo a pattinare insieme e spero che da qui a breve potremo vivere questo momento tutto nostro”.
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