“La Persona e la Famiglia al centro di ogni decisione”. Il coordinamento regionale della First (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela diritti delle persone con disabilità già Rete dei 65 movimenti) scrive agli assessori alla Sanità e alle Politiche sociali del governo Musumeci invitandoli a fare presto i Piani Territoriali; reitera la richiesta di essere consultata al fine di partecipare attivamente a fare parte di qualsivoglia tavolo tecnico istituito in ambito regionale o provinciale. Chiede la riapertura dei centri per disabili in sicurezza per evitare il contagio da Coronavirus: test sierologici, sanificazione, tamponi.
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La First (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela diritti delle persone con disabilità già Rete dei 65 movimenti) ricorda che l’art. 8 del Dpcm del 26 aprile 2020, ha disposto per la “ cosiddetta fase due” l’apertura di tutti i centri di tutela e di assistenza per le persone con disabilità, la cui chiusura nella fase uno ha messo in grande difficoltà le persone e le famiglie. Pertanto tale misura è stata accolta con grande soddisfazione e sollievo da parte delle persone con disabilità e le famiglie. Allo stesso tempo, però, il Dpcm ha demandato alla Regioni le modalità di riapertura dei detti centri attraverso la predisposizioni di appositi piani territoriali.
La First, al riguardo ha elaborato già un documento nazionale, ma applicabile anche a livello regionale, in ordine a quelle che devono essere le condizioni preliminari necessarie per aprire i detti centri in sicurezza, richiedendo che tutti gli operatori e le persone con disabilità, vengano sottoposti a tamponi preventivi e costanti, (almeno settimanalmente), oltre ai test sierologici, nonché ad un’ opera di sanificazione costante degli ambienti e l’adozione di tutte quelle misure di sicurezza degli operatori necessarie. Inoltre – spiegano i rappresentanti della First – abbiamo anche richiesto al Governo una modifica dell’art. 8, con l’estensione anche ai tanti centri o professionisti privati che svolgono le stesse prestazioni. Orbene, sono trascorsi 17 giorni dall’adozione del decreto e dei Piani territoriali non sappiamo ancora niente di conseguenza le persone con disabilità e le famiglie non sanno ancora come possono usufruire dei detti centri; in quali condizioni di protezione e sicurezza; quali sono le misure adottate.
Siamo davvero in una situazione grave e paradossale, nella misura in cui evidentemente sta 
sfuggendo l’importanza essenziale dell’apertura dei centri per le persone con disabilità e le loro famiglie, affinché possano riprendere tutte quelle indispensabili attività per la loro cura e benessere psico – fisico, che sono state costrette a interrompere nella fase uno. Pertanto la First, di cui sono presidente nazionale l’avvocato, catanese Maurizio Benincasa e garante nazionale l’augustano, Sebastiano Amenta, rispettivamente presidente nazionale e vice presidente nazionale dell’associazione 20 Novembre 1989, che si batte per la tutela dei diritti dei diversamente abili, ha inviato una pec all’assessore alla Sanità Ruggero Razza e all’assessore alla Famiglia, Politiche sociali e Lavoro, Antonio Scavone, in quanto la riapertura dei centri non pone solo un problema di misure di sicurezza preventive sanitarie, ma anche un problema di gestione delle risorse e del personale con riferimento a quei centri di stretta competenza delle Città metropolitana o consorzi di Comuni.
La First, quale Federazione maggiormente rappresentativa a livello regionale delle persone con disabilità, presente in ben quattro Province, Palermo, Catania, Siracusa e Enna, ha richiesto di partecipare ad ogni tavolo tecnico che si voglia costituire, ovvero è già costituito, sottolineando un aspetto che pare sfuggire alla politica (ma non è difficile capirlo!), che è quello dell’effettiva rappresentatività delle persone con disabilità. Ciò significa, tradotto in parole semplici, che le persone con disabilità della First e le loro famiglie vogliono essere rappresentate solo ed esclusivamente da se stesse, attraverso cioè le persone dalle medesime incaricate a rappresentarne esigenze, bisogni, tutela e diritti. “Assistiamo, invece, ad una situazione paradossale, tutta in salsa siciliana – continuano – dove il nostro ceto politico amministrativo, salvo qualche doverosa eccezione, pare interloquire per le questioni che attengono alle persone con disabilità, non con chi le rappresenta effettivamente, ma con chi non le rappresenta in alcun modo e da cui le persone con disabilità e le famiglie, quantomeno quelle che appartengono alla First, non si sentono rappresentate.
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“Inoltre, ricordiamo a noi stessi, ma anche ad altri, che le famiglie hanno rappresentato e rappresentano la migliore e più efficace forma di welfare, il welfare famiglia, da cui si deve partire, da cui non si può prescindere. Una famiglia, però, che va supportata e sostenuta economicamente senza finzioni e giri di parole con adeguate risorse che arrivino direttamente alle famiglie e per le famiglie, insieme con tutta una serie di servizi essenziali, cure, terapie, sostegni e opportunità, dove occorre rompere sconcertanti monopoli, che generano altrettanto sconcertanti e vergognose liste di attesa; dove occorre garantire ad ogni livello e sempre il diritto di scelta effettiva di una prestazione, in un mix di misure di assistenza indiretta e diretta, nell’ambito del quale la persona con disabilità e la famiglia deve, però, essere lasciata libera di potere scegliere, senza subire servizi e scelte imposte dall’alto. Ecco, se si vuole parlare di “nuovo welfare” bene, noi siamo pronti, ma senza girarci troppo attorno o usare parole difficili e/o incomprensibili, il protagonista di questo welfare familiare, sono le famiglie che rappresentano il disagio dei più deboli, che si sovraccaricano di compiti immani di cura e di sostegno, fino alla privazione dei propri bisogni ed esigenze personali di vita e lavoro.
Da loro si parta! Pertanto, la First, reitera ai due assessori l’invito a fare presto e urgentemente i Piani Territoriali; reitera la richiesta di essere consultata al fine di partecipare attivamente a fare parte di qualsivoglia tavolo tecnico istituito in ambito regionale o provinciale. La First sottolinea che la sua richiesta di consultazione e partecipazione attiva, come potrebbe sembrare alla politica amministrativa, non è calata dal cielo. A prova di ciò segnala la forte base giuridica che la sottende, contenuta all’interno del testo di legge più importante per le persone con disabilità: la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia con Legge numero 18 del 3 marzo 2009. Art. 4 “Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la Convenzione Onu, così come sugli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori, attraverso le loro organizzazioni rappresentative”. “Speriamo – concludono i rappresentanti della First – che cotanto riferimento normativo possa essere sufficiente a far capire alla politica – amministrativa per quale ragione le persone con disabilità non possono essere rappresentate da terzi estrane”.
