Si terrà a Siracusa, nelle giornate di sabato 17 e domenica 18 maggio 2025, l’evento dal titolo “Conoscere la Fibrosi Cistica e fare diventare un sogno realtà”, promosso dall’Associazione “Una Goccia nell’Oceano ETS” in collaborazione con l’Associazione “Volontari contro la Fibrosi Cistica e Malattie Correlate ETS”.
Il convegno si svolgerà presso il Salone Borsellino di Palazzo Vermexio e vedrà la partecipazione di importanti esperti, ricercatori e rappresentanti del mondo sanitario e associativo.
La fibrosi cistica (FC), la malattia genetica grave più diffusa in Europa, sarà al centro di una due giorni di approfondimento che mira a sensibilizzare la cittadinanza, informare gli operatori sanitari e coinvolgere imprenditori e club service nel sostegno alla ricerca scientifica. Si discuterà, tra l’altro, della possibilità di individuare i portatori sani prima della nascita, consentendo così scelte procreative più consapevoli.
“Ma non si poteva sapere prima?” È la domanda che spesso pongono i genitori alla diagnosi della malattia nei neonati. A questa domanda oggi la scienza è in grado di rispondere affermativamente. Da qui nasce l’obiettivo di diffondere una cultura della prevenzione, attraverso test genetici accessibili e informazione capillare.
Il programma di sabato pomeriggio prevede interventi che racconteranno la storia e il vissuto della malattia, il lavoro del Centro Fibrosi Cistica di Messina e l’importanza degli screening genetici nella popolazione generale. Tra i relatori: il Prof. Giuseppe Magazzù dell’Università di Messina, il dott. Carlo Castellani dell’Istituto Gaslini di Genova, la dott.ssa Angela Ragusa del Policlinico di Catania e numerosi altri esperti del settore.
Domenica mattina sarà dedicata ai temi della ricerca scientifica e dell’innovazione terapeutica, con contributi su terapia genica, studi clinici in corso e il coinvolgimento degli adulti affetti da FC. Tra i relatori anche la prof.ssa Anna Cereseto dell’Università di Trento e la dott.ssa Nicoletta Pedemonte dell’Istituto Gaslini.
L’evento rappresenta un’opportunità importante per la città di Siracusa e per tutto il Mezzogiorno, che potrebbe così diventare un esempio virtuoso nel campo della medicina preventiva e dell’impegno per la ricerca scientifica. Un’iniziativa che vuole essere, come ricorda il motto dell’associazione organizzatrice, una goccia nell’oceano, consapevole però che ogni singolo contributo può fare la differenza.
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