Il 17 e 18 maggio Palazzo Vermexio ospiterà un convegno dedicato alla malattia genetica grave più diffusa in Europa, organizzato dall’associazione “Una goccia nell’oceano ETS” in sinergia con “Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate ETS”, e con il patrocinio del Senato della Repubblica e del Comune di Siracusa.
L’evento sarà trasmesso in diretta streaming su Webmarte Tv e sulle piattaforme della nostra testata.
L’iniziativa nasce con un duplice obiettivo: da un lato, aumentare la consapevolezza tra cittadini, operatori sanitari, imprenditori e club service sulla patologia e sulle sue implicazioni; dall’altro, fare il punto sulle più recenti scoperte della ricerca scientifica, ambito in cui l’Italia si distingue per eccellenza e innovazione.
Non mancherà anche uno scopo solidale: durante l’evento sarà promossa una raccolta fondi a sostegno del Centro Fibrosi Cistica di Messina, eccellenza italiana ammessa alla rete europea dei centri clinici per la ricerca sulla patologia.
L’apertura dei lavori è prevista per venerdì 17 maggio alle ore 16, con i saluti di Maria Grazia Fazzino e Mariella Sciammetta, presidenti rispettivamente delle due associazioni promotrici.
La prima sessione sarà moderata da Sonia Spina del Laboratorio di Screening Neonatale Metabolico Allargato dell’AOU Policlinico “G. Rodolico – San Marco” di Catania. Tra gli interventi, quello di Marila Carrubba sul vissuto quotidiano della malattia, di Giuseppe Magazzù (Università di Messina) sulla storia della fibrosi cistica in Sicilia, e di Maria Cristina Lucanto sul ruolo del centro messinese. Attesi anche gli approfondimenti di Carlo Castellani (IRCCS Gaslini di Genova), Angela Ragusa e Cettina Meli (AOU Policlinico di Catania) su screening e genetica.
La seconda giornata, sabato 18 maggio, sarà coordinata da Maria Cristina Lucanto e prenderà il via alle ore 10 con l’intervento di Nicoletta Pedemonte (Istituto Gaslini di Genova) sulla ricerca rivolta ai pazienti ancora privi di cure specifiche. Seguiranno le relazioni di Anna Cereseto (Università di Trento) sulle prospettive della terapia genica, Stefano Costa e Simona Cristadoro del Centro di Messina sugli studi clinici e il coinvolgimento dei pazienti adulti, e Barbara Messore (Centro Piemonte e Valle d’Aosta) sul tema dell’adulto affetto da fibrosi cistica.
Un’occasione, dunque, per mettere in rete competenze, esperienze e speranze, guardando al futuro della ricerca e dell’assistenza con spirito di condivisione e concretezza.
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