Si è svolto lo scorso fine settimana, sabato 17 e domenica 18 maggio, nella suggestiva cornice del Salone Borsellino di Palazzo Vermexio a Siracusa, l’evento “Conoscere la fibrosi cistica e fare diventare un sogno realtà”, promosso dall’Associazione Una goccia nell’oceano ETS, in collaborazione con l’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica e Malattie correlate ETS, e trasmessa in diretta streaming su Webmarte Tv.
L’obiettivo dell’evento è stato duplice: da un lato informare la cittadinanza, i professionisti sanitari e le famiglie, dall’altro sensibilizzare imprenditori e club service a sostenere concretamente la ricerca, in particolare quella condotta dal Centro Fibrosi Cistica di Messina.
A dare il via ai lavori, sabato pomeriggio, i saluti istituzionali delle presidenti delle due associazioni promotrici, Maria Grazia Fazzino e Mariella Sciammetta. A seguire Marila Carrubba, Giuseppe Magazzù e Maria Cristina Lucanto, che hanno tracciato un quadro completo del vissuto della malattia in Sicilia, dell’evoluzione dei centri di assistenza e dell’importanza della rete nazionale per gli studi clinici.
Uno dei momenti più significativi è stato l’intervento del prof. Carlo Castellani del Gaslini di Genova, che ha ricordato come “uno su trenta” sia portatore sano della mutazione genetica senza saperlo.
La genetista Angela Ragusa e la dott.ssa Cettina Meli hanno poi illustrato i risultati delle mappe genetiche e degli screening nella Sicilia orientale.
La seconda giornata, moderata da Maria Cristina Lucanto, ha avuto un taglio fortemente proiettato al futuro.
Ricercatrici come Nicoletta Pedemonte e Anna Cereseto hanno presentato le più recenti frontiere della scienza, tra cui la terapia genica, mentre il dott. Stefano Costa ha aggiornato i presenti sugli studi clinici attivi a Messina.
Ampio spazio anche agli adulti affetti da fibrosi cistica, protagonisti dell’intervento di Barbara Messore e Simona Cristadoro, che hanno ribadito l’importanza di includere ogni fascia d’età nei percorsi terapeutici e di ricerca.
“La fibrosi cistica è una malattia complessa ma non invincibile – ha detto in chiusura una delle organizzatrici –. Oggi, grazie alla ricerca e al supporto di chi crede nella solidarietà, possiamo parlare di speranze concrete”.
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